¿Bombas, bombas y más bombas lacrimógenas?… Mientras el país se sigue sumergiendo en la crisis política y social, también lo hace con la crisis humanitaria, hoy en día es casi imposible para cualquier venezolano encontrar un medicamento, detengámonos un momento y pensemos; lo difícil que esto debe resultar para las personas con enfermedades raras que no son diagnosticadas en Venezuela.
Por eso me pregunto y te pregunto: ¿Bombas, bombas y más bombas lacrimógenas?, ¿Más y más represión?, cuando la gente se está muriendo por desnutrición o por falta de medicinas. Las personas tienen miedo de no poder vivir un día más a causa de sus enfermedades; que son muy conocidas o las también denominadas “enfermedades raras”, las personas tienen un derecho fundamental que todo gobierno tiene el deber de preservar y proteger; el derecho a la VIDA.
Arlensiú, es una venezolana mejor conocida en las redes sociales como @MiEnfermedadEsInvisible, tiene el Síndrome de Ehlers Danlos, de origen genético, que afecta el funcionamiento de todos sus órganos con excepción de su cerebro. Esa no es la única enfermedad rara que tiene #SuperArlensiú, se le suman otras extrañas condiciones que le causan intolerancia alimenticia, baja de tensión, desmayos, parálisis severas.
Su enfermedad la ha acompañado toda su vida, por ser genética, pero en el 2016 todo cambio cuando se enfermo de Zika, quedaron secuelas en su cuerpo y esto causó que su enfermedad se agravara mucho más. “Hasta tocar la puerta que se abra”; esta venezolana sabe que su enfermedad no puede curarse pero con un tratamiento adecuado, que no existe en el país, podría mejorar su calidad de vida.
Arlensiú nos dice: “Mientras algunos salen del país buscando un mejor futuro o viajar y disfrutar, yo necesito salir para intentar sobrevivir a mi enfermedad, aunque no me curaré, podría mejorar mi calidad de vida”
Para ella, es injusto, tener que buscar la manera de salir del país, para poder intentar salvar su vida, porque tampoco tiene los recursos para hacerlo, piensa que si llegará el día en que tengamos un mejor país, aunque su meta es conseguir que una fundación en estados unidos la apadrine y pueda viajar, ser estudiada, conseguir un tratamiento y mejorar su calidad de vida, hay muchos pasos que dar; empezando por conseguir una visa humanitaria, mientras tanto cada día que pasa su salud se deteriora más.
Luciano Arellano, es un niño venezolano de 7 años con tres enfermedades raras, difíciles de tratar en el país por la falta de insumos y equipos médicos, al igual que muchos venezolanos él y sus padres luchan en medio de la crisis humanitaria para encontrar su tratamiento. Conocido en Instagram como @UnidosPorLuciano, Una de estas enfermedades es la Mucopolisacaridosis tipo IV, aunque algunos estudios se le han podido realizar en Venezuela, el caso de Luciano fue rechazado en Brasil por la complejidad de tener tres enfermedades raras juntas.
La vida a veces parece injusta, siempre hay una luz en el camino, y es que el caso de Luciano está siendo estudiado por la Universidad de Harvard y podría ser aceptado, si esto ocurre la universidad se encargará de cubrir todos los gastos médicos y estudios que requiera Luciano. Su madre solo tendría que cubrir los gastos de viaje, alojamiento y alimentos por un tiempo indefinido, mientras le realizan múltiples estudios para encontrar un tratamiento adecuado.
Por ahora, sus padres no tienen un plan de acción, solo reunir y reunir dinero para comprar los boletos que permitirían llevar a Luciano a Estados Unidos, solo si la Universidad de Harvard acepta el acaso. Su madre asegura que: “Es mejor reunir y reunir, no puedo tener un estimado del costo de los boletos, porque los precios aumentan cada semana.”
La madre de Luciano esta agradecida con todas las personas que siguen a Luciano y solo les pide que difundan, difundan y difundan para que más almas conozcan la historia de Luciano y así alguna institución en Venezuela o fuera de nuestras fronteras los ayude.
Este país lo podemos cambiar, si lo hacemos juntos. Cada aporte cuenta, cada persona que comienza a descubrir este tipo de enfermedades raras es importante para quienes las padecen. Vivimos una crisis humanitaria donde muchas personas desde el anonimato están luchando por salvar sus vidas; por eso vuelvo a preguntar: ¿Bombas, bombas y más bombas lacrimógenas?, no señores, necesitamos salvar vidas, no lanzar bombas lacrimógenas.
Yo solo pido algo como ciudadano, por humanidad, por ser viernes santo, abran el canal humanitario. Por cada hermano venezolano que merece vivir.
¡El Justo ha Regresado!
Twitter e Instagram: @elenmanuel
The post El Derecho a la Vida; por Deivy Garrido appeared first on Caraota Digital.